Behandeltraject
Voor de operatie
Voor de operatie worden jouw lengte en gewicht gemeten. Daarnaast wordt er een botscan (DEXA-scan) en een echo van jouw lever gemaakt. Ook wordt er één keer bloed geprikt, wordt er urine verzameld en word je gevraagd om enkele vragenlijsten in te vullen. Daarnaast zal je voor de operatie een gesprek krijgen met de diëtist, zij of hij zal je veel informatie geven over de veranderingen in je eetpatroon die na de operatie nodig zijn.
Vier weken voor de operatie is het belangrijk om te starten met een calciumtablet en multivitaminen. In de tawee weken voor de operatie start je met een vloeibaar dieet, dit is om de kans op complicaties bij de operatie te verkleinen.
De operatie
Op de dag van de operatie word je opgenomen in het ziekenhuis. Voor de operatie word je in slaap gebracht (narcose). Na de operatie blijf je nog ongeveer twee dagen in het ziekenhuis.
Na de operatie
Na de operatie zul je de eerste 2 weken een vloeibaar dieet moeten volgen.
Er zullen veel veranderingen optreden en je zal veel moeten aanpassen, vooral op het gebied van eten en sporten. Voorbeelden van deze aanpassingen zijn; het eten van drie hoofdmaaltijden en drie tot zes tussendoortjes per dag, geen frisdranken met prik meer nemen en niet op hetzelfde moment eten en drinken. In de voorlichting voor de operatie worden al deze aanpassingen besproken. Na de operatie word je hiervoor ook begeleid door onder andere de diëtist en psycholoog. De standaard begeleidingsmomenten van de diëtist en psycholoog staan weergegeven in Tabel 1, mocht er behoefte zijn aan extra begeleiding dan is dit uiteraard mogelijk.
Tabel 1 – Begeleidingsmomenten diëtist en psycholoog
Wanneer? | Door wie? |
3 weken na de operatie | Diëtist |
3 maanden na de operatie | Diëtist |
6 maanden na de operatie | Diëtist en psycholoog |
9 maanden na de operatie | Diëtist |
Na de operatie kom je ook op controle bij de chirurg en de kinderarts, volgens het schema dat staat weergegeven in Tabel 2. Bij elk van deze bezoeken wordt jouw lengte en gewicht gemeten en bij 6 van de 8 bezoeken wordt er bloed geprikt (ongeveer vijf buisjes) om te kijken of jouw organen goed functioneren en of je voldoende vitaminen en mineralen in je bloed hebt. Twee keer wordt er een echo van de lever gemaakt. Verder word je gevraagd om enkele vragenlijsten in te vullen. Ook wordt twee en vijf jaar na de operatie de botscan herhaald om te kijken of je botten nog sterk genoeg zijn.
Tabel 2 – Controle bezoeken kinderarts en chirurg met metingen en testen
Controle bezoek | Lengte Gewicht | Bloed/ urine |
Bot scan | Echo lever | Vragenlijsten | Dokter |
Voor de operatie | ||||||
Baseline | √ | √ | √ | √ | √ | Kinderarts/Chirurg |
Na de operatie | ||||||
2 maanden | √ | Chirurg | ||||
6 maanden | √ | √ | Kinderarts | |||
1 jaar | √ | √ | √ | Chirurg | ||
1,5 jaar | √ | Kinderarts | ||||
2 jaar | √ | √ | √ | Kinderarts | ||
3 jaar | √ | √ | √ | √ | Kinderarts | |
4 jaar | √ | √ | Kinderarts of chirurg | |||
5 jaar | √ | √ | √ | √ | √ | Kinderarts of chirurg |
Medicijnen
Na de operatie moet je de eerste vier weken elke dag een spuitje in je buik zetten om het bloed te verdunnen. Dit is om te voorkomen dat er een bloedprop ontstaat die vast komt te zitten in jouw been (trombosebeen) of in jouw longen (longembolie).
Verder moet je voor de rest van je leven dagelijks een multivitamine tablet en een calciumtablet innemen.